8 oktober uitgeroepen tot landelijke dag

Voor bijna alles is er ‘de dag van’ maar er is nog geen Dag van de chronisch zieken. Tot dit jaar. Peter van den Berg, Angélique van der Lit-van Veldhuizen, Dominique Prins-König en Joyce de Ruiter-Bleijenberg wijzen morgen, 8 oktober aan als de dag waarop mensen die een chronische ziekte hebben extra aandacht krijgen.

Goede gesprekken over ziekte

“Je moet niet bij de pakken neer gaan zitten, hoor!” Met deze bekende en goed bedoelde uitspraak beginnen de initiatiefnemers Peter van den Berg en Angélique van der Lit-van Veldhuizen de verantwoording in hun boek Beter leven met een chronisch-progressieve ziekte. Peter heeft de chronisch-progressieve ziekte Parkinson, Angélique amyotrofische laterale sclerose (ALS). Ze zijn oud-collega’s. Werkten beiden voor de gemeenten Oudewater en Woerden en hadden mooie en goede gesprekken over hoe zij met hun ziekte omgaan. Vanuit hun eigen ervaring en de ervaringen en reacties van anderen namen zij het initiatief een bundel samen te stellen met informatie, tips en ervaringsverhalen.

Parkinson
Brigitte Leferink interviewde Peter van den Berg naar aanleiding van zijn eerste boek over het leven met Parkinson.

Professionals en ervaringsdeskundigen

Gids voor zieken, naasten en professionals‘ is de ondertitel van het boek. Net als het boek dat Peter eerder schreef over leven met Parkinson bevat deze nieuwe bundel praktische informatie over ALS, dementie, kanker, Ziekte van Lyme, Multiple Sclerose (MS), Ziekte van Parkinson, Reuma/reumatoïde artritis en spierziekten. Er zijn hoofdstukken over aanvaarding, leven met jezelf en over rouw. Het geeft praktische tips over hoe je met je ziekte en verdriet kunt omgaan. Er is aandacht voor de invloed van een chronische ziekte op relaties en gezin. En over de gevolgen voor je werkzame leven. Deze hoofdstukken worden afgewisseld met intermezzo’s over troosten, zingeving, geloven en liefde. Het zijn vaak persoonlijke verhalen; van professionals en ervaringsdeskundigen.

De behandeling van chronisch zieken verandert de komende jaren revolutionair dankzij de digitale mogelijkheden, blijkt uit dit filmpje van het RIVM.

Parkinson is topsport

Het meest indrukwekkend en ontroerend zijn de negentwintig levensgeschiedenissen van chronisch zieken die verspreid over het boek zijn opgenomen. Peter van den Berg vertelt over stap voor stap moeten inleveren en (toch) dankbaar kunnen zijn. Europees kampioen taekwonda Patrick Meels heeft een nieuwe topsportuitdaging: een mooi en gelukkig leven met Parkinson. Want dat is hoe hij de ziekte ervaart: pure topsport. Fatima Kalai-El Mousaoui vluchtte vanwege artrose naar een warm klimaat en Joyce de Ruiter-Bleijenberg, die het Usher-syndroom heeft, waardoor ze stukje bij beetje haar gehoor en zicht verliest, vertelt dat ze heeft geaccepteerd wat ze niet kan en ten volle benut wat ze wel kan.

Vooral de 29 levensgeschiedenissen in het boek maken indruk.

8 oktober Dag van chronisch zieken

In Vlaanderen is er al jaren een (wisselende) dag om stil te staan bij chronisch zieken. Ervaringsdeskundigen Peter (Parkinson), Angélique (ALS), Dominique (Parkinson) en Joyce (Usher-syndroom) roepen 8 oktober uit tot Dag van de chronische zieke mensen. Het doel van deze dag is het bevorderen van bewustwording (gezondheid is niet vanzelfsprekend), erkenning en herkenning (een chronisch zieke mens is meer dan zijn ziekte). 8 oktober, een vaste dag. Het is de verjaardag van Eveline, de vrouw van Peter. Een mooi eerbetoon aan de partner en daarmee aan alle partners en familieleden.

Meer lezen

Eerder interviewde Brigitte Peter van den Berg over zijn boek Een nieuwe uitdaging met Parkinson. Irene schreef over Bejegening naar aanleiding van haar ervaring met een mevrouw met alzheimer. Stella verbeet pijn voor een toekomst zonder borstkanker en ze schreef over meedoen aan hersenonderzoek.nl om de onderzoeken en informatie rondom alzheimer te bundelen. Meedoen kan nog steeds via deze link. Daarnaast besteedde ze aandacht aan mensen met chronische pijn.

Openingsfoto: Pixabay/Gerd Altmann